Das heutige Patientenkolloquium dreht sich um das Thema „Der Arzt als Detektiv – Seltene Erkrankungen/Patienten ohne Diagnose“. Der Vortrag wird von Professor Thomas Klockgether, Direktor der Klinik für Neurologie und Direktor für klinische Forschung am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) in Bonn, und Professor Markus Nöthen, Direktor des Instituts für Humangenetik geführt.
Um eine seltene Erkrankung handelt es sich, wenn weniger als 50 von 100 000 oder einer von 2000 Menschen daran leiden. Oft gibt es bundesweit nur eine Handvoll Betroffener.
Genau darin liegt die Herausforderung und auch die Notwendigkeit, sich für diese Patienten einzusetzen, denn oft vergeht wertvolle Zeit, in der auch eine seltene Erkrankung durchaus behandelbar wäre. Vor allem bei Kindern hat das unter Umständen dramatische Konsequenzen. „Man diagnostiziert das, was man kennt. Und natürlich kann kein Mensch über 8000 Krankheiten Bescheid wissen.“ Die wenigen Spezialisten aber sind meist schwer zu finden.“
Daher wurde Anfang 2011 das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) gegründet. Es war damals das dritte bundesweit und lange Zeit das einzige in Nordrhein-Westfalen.
Die Veranstaltung findet statt in der Siegmund-Freud-Str. 25 im Hörsaal des Biomedizinischen Zentrums (Gebäude 13) auf dem Venusberg. Freier Eintritt.
